Mina egna erfarenheter

Jag vill bara skriva lite om mina egna erfarenheter av att vara mamma till två barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Inte så mycket, för jag blir så fruktansvärt ledsen när jag tänker tillbaka på alla ofantligt jobbiga år när inget funkade som det skulle. Jag tror jag skriver det lite staccato, i punktform. Går inte in på något av det närmare just nu i varje fall.

• Föräldrar som på föräldramöten på dagis inte tyckte att deras barn skulle behöva gå på samma dagis som "så'na där".
• Föräldrar som inte lät sina barn leka med mina.
• Föräldrar som till och med ringde på dörren hemma hos mig och uttryckligen talade om att hennes barn absolut inte fick leka med ett av mina barn. Sedan lät hon ändå sin son komma hem till oss. Hur tänkte hon att jag skulle kunna hålla det ena barnet från hennes när de vistades under samma tak.
• Lärare som inte lyssnade på vad jag sa om mina barns behov utan tyckte sig ha så mycket erfarenhet av barn att de gjorde tvärtemot mina rekommendationer, och det blev totalt kaos för barnen.
• Rektorer som inte vill avsätta resurser för att mina barn skulle klara av skolsituationen. Detta trots att de hade en lagstadgad rätt och grundskolan är obligatorisk.
• Barn som blivit utkastat från skolan efter årskurs 2.
• Barn som blivit utkastat från fritids efter årskurs 3.
• Barn som rymde från dagis och skola.
• Fritidspersonal som ringde mig och gnällde en timme varje dag om saker som min son sagt. Hon vägrade däremot att lyssna på mina råd om hur hon skulle lösa konflikter.
• Barn som blivit hemskickat från kollo, anordnat för barn med särskilda behov.
• En stödfamilj som inte orkade med.
• Jag fick aldrig någonsin barnvakt.
• Jag hade en man som inte tog något ansvar för barnen. Han tog inga kontakter med skolor, kommun osv, och han deltog aldrig i mötena. Han tog aldrig barnen på nätterna när de var små.
• Jag fick aldrig sova p g a barnens sömnstörningar.
• Kontaktpersoner till barnen som inte tog sitt jobb på allvar. I det ena fallet ställde det till riktigt stora problem med mitt ena barn som blev fruktansvärt ledsen, besviken och tappade tilltron till människor.
• Rektorer och lärare som ljög och sade att det inte finns en liten undervisningsgrupp på skolan, trots att det fanns det.
• Utvecklingssamtal där barnen enbart har fått höra om allting som inte fungerar. Aldrig ett ord om vad de var bra på.
• Barn som tvingats misslyckas dag efter dag i skolan därför att rektorn vägrade fixa de resurser som behövdes. Resultat: Ett barn fullständigt krossad självkänsla och självmordstankar.
• Kommentarer från korkade människor som tror att allting skulle fixa sig om jag bara tog ut barnen i skogen så att de blev ordentligt trötta.
• Okända människor som högt kommenterat om "ouppfostrade barn" när mina barn betett sig lite udda.
• Gymnasiskolor som specialiserar sig på ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder men som ändå slagit ifrån sig med att de inte klarar av mina barn. Vart ska de då ta vägen liksom?
• Grannar och skola som anmält mig till soc, trots att det är i skolan det brustit och inte i föräldraskapet. Jag tillbringade min 50-årsdag på soc, totalt ifrågasatt som förälder, trots att jag gjorde allt som stod i min makt för att hjälpa barnen.

Ja, i princip skulle listan kunna göras hur lång som helst. Men jag slutar där. Det är bara små, små utdrag, som sagt, ur en fruktansvärt jobbig tillvaro som satt djupa, djupa spår i både kropp och själ hos mig och mina barn.

Neuropsykiatriska funktionshinder är en realitet

För ett tag sedan skrev jag om boken Ingen familj är en ö av Anja Wikström. Nu har jag läst ut den. Boken är väldigt bra, skriven på ett lättläst språk, och hon beskriver bra hur fruktansvärt ansträngande och kaotisk tillvaron ser ut för dem som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder.

Men... samtidigt var den väldigt tung att läsa för mig, för den rev och slet i de sår jag har som aldrig fått tillfälle att läka. Jag har gråtit, och jag har velat skrika rakt ut av den frustration som fortfarande finns inom mig.

Då jag själv inte orkar berätta min historia så lånar jag några illustrerande citat från boken. Jag skulle gärna citera mycket mer, men då finns väl risken att ingen orkar läsa. Därför begränsar jag mig till följande citat:

"Vi har inte haft barnvakt på snart ett år nu och vi behöver ständigt vara två med barnen."

Fantastiskt tänker jag att de fått någon att ställa upp som barnvakt överhuvudtaget, för ingen vill passa barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Ingen.

"När en vuxen är upptagen med annat och My är trött eller uttråkad blir det slagsmål eller rymning. En vuxen räcker inte till för att stävja bråket. Att ingripa, att säga till My eller att resolut lyfta undan henne när hon ger sig på Hugo, triggar henne bara än mer. Att låta dem, eller henne, hållas leder till att Hugo får stryk och gråter eller skriker, vilket i sin tur också får bråket att snabbt eskalera, eftersom My blir stressad av skriket och går upp i varv ännu mer."

"De första veckorna [i skolan] stod hon ensam i ett hörn av den asfalterade gården på rasterna. [...] De andra barnen på skolgården tycks hänga ihop på något märkligt vis. De grupperar och omgrupperar sig, flyter ihop, glider isär, men My är inte med."

"När utredningen är klar bestämmer vi oss också för att informera de andra föräldrarna. Axel berättar om utredningen, diagnosen och adhd på vårens föräldramöte.... Vi tänker att kunskap ska leda till förståelse, information inbjuda till öppenhet, att eventuella missförstånd kan redas ut, att My ska vara välkommen på sina villkor, att toleransen ska öka. Det blir precis tvärtom. Det blir upptakten till det värsta året av alla."

"Det svåra är inte att [My] får utbrott eller blir ledsen. Det svåra är att människor runt omkring stirrar och kommenterar och tycker att vi är sämre människor än dem."

"Vi får inte ihop vardagen. Det mesta av hushållsarbetet är kvar till efter att barnen har somnat, eftersom all vaken tid går åt till att få barnen att hålla sams. Vi nattar varsitt barn för att få dem att gå ner i varv, de triggar igång varandra annars, och det tar ändå timmar. De få gånger någon av oss vuxna är borta och den som är kvar ska natta båda går det nästan inte."

"Det är ohållbart. Skolan anser att My kränker de andra barnen. Jag har börjat anse att det är tvärtom, att det snarare är skolan och de andra föräldrarna som faktiskt kränker My. Vi kan inte låta My gå i en skola som kränker henne. För är det inte både förödmjukande och kränkande att My har fått stå alldeles själv på skolgården...? Att hon inte har blivit bjuden på ett enda kalas... Och är det inte diskriminerade att inte ge henne stöd så att hon har en chans att klara av skoldagen och lyckas delta i gemenskapen med de andra barnen?"

"Det finns saker som är oändligt mycket viktigare än att tacka fint för maten och inte säga fula ord. Dit hör att acceptera olikheter, att inte frysa ut och att säga hej till någon som är ensam."

Och slutligen:

"Du som träffar någon som påminner om My i skolkorridoren eller kanske i mataffären, du ska veta att du är viktig. Ditt leende eller glada 'hej' kan göra skillnad för ett ledset, oroligt, uppvarvat eller argt barn. Det som är ett litet besvär för dig eller mig, till exempel att bjuda ett barn till på ett kalas, kan vara hela världen för någon annan."

Min svenska skrivblogg hittar du HÄR och den engelska HÄR.

Gamla bilar är bra

Min gamla, gamla bil gick igenom besiktningen! Hon är från 1995 och är stel både här och där, och så har hon åldersfläckar i form av rost. Men hon fick inte en enda prick i besiktningen.

Jag ska väl säga det som kanske inte framgick när jag pratade om ny bil, att den nya är Sambons. Jag har ju min gamla kvar.

Hon är fantastiskt min gamla bil - den bästa jag haft! Och både på min gamla verkstad och på besiktningen sa de att det är en riktigt, riktigt bra gammal bil som jag ska hålla liv i så länge det går. Så bra bilar görs inte längre. Vi ska kolla vad det kostar att byta ut några av de rostigaste plåtbitarna till att börja med.

Om nio år blir hon veteranbil - om hon lever så länge.

Min svenska skrivblogg hittar du HÄR och den engelska HÄR.

Ännu mer berättande

Berättarfestivalen höll på i dagarna tre. Vi kunde bara gå på ett arrangemang per dag, men det var bra så. Antingen håller hela festivalen väldigt hög kvalitet, eller så hade vi tur, men vi lyckades pricka in tre helt fantastiska arrangemang/föreställningar. De gick rakt in i hjärtat alla tre.

Och så gav de mersmak så klart. Men nu får vi vänta ett år, och under tiden får vi försöka lista ut hur vi ska kunna ordna det så att vi kant se fler föreställningar då.

Fast min dröm är förstås att kunna delta. Flera av er skrev i kommentarerna till mitt förra inlägg att jag visst det är en berättare. Men nej tyvärr. I den mån jag eventuellt är en berättare överhuvudtaget så är jag det i skrift. Inte muntligt Jag är överhuvudtaget värdelös på muntligt berättande, men numera kan jag ju inte ens komma ihåg vad jag ska skriva. Men jag skulle vilja kunna. Jag skulle kunna träna; jag var bra på att spela teater en gång i världen.

Berättarfestival

Idag har Sambon och jag besökt en berättarfestival. Så alldeles, alldeles underbart fantastiskt bra! Vi njöt i fulla drag, trots att berättelserna handlade om döden. Men så professionellt framfört! Vi lyckades bara pricka in en föreställning p g a två kissnödiga hundar som väntade därhemma, men det gav definitivt mersmak. Tänk om vi hade haft kvar vår husvagn; då hade vi kunnat ta med den, ställa den på en camping i närheten, lämnat vovvarna i husvagnen och kunnat gå på så många fler föreställningar. Usch vad man är bunden av hundar! Det hade varit lättare om de varit katter istället. Och så önskar jag att jag vore en berättare...

Min svenska skrivblogg hittar du HÄR och den engelska HÄR.

Regn och åska - inte

Vi har längtat efter regn länge. Igår kom det pyttelite. Jag kollade appen, och enligt den skulle det ha regnat hela kvällen, natten och halva dagen idag. Det gjorde det inte. Våra grönsaker och rosor behöver regn, och om det inte kommer mer regn snart så kommer hela blåbärsskörden att gå åt helskotta. Vad hjälper det då att vi hittat blåbärsparadiset?

Apropå längtan efter regn. För ett par veckor sedan satt jag hemma hos en god vän. Då längtade vi också efter regn. Efter någon timme började det åska, och vi trodde att det skulle börja regna. Det kom några droppar bara. Sedan slog åskan ner så när så att hela huset skakade. Jag brukar aldrig vara rädd för åskan, men den gången när det small till väldigt häftigt och hela huset skakade ryckte jag till. Jag vet att jag tänkte: "Måtte nu inte åskan ha slagit ner i trädet där jag parkerade bilen, och måtte inte trädet ha gått itu och demolerat den nya bilen." Men så illa var det inte.

Nästan som mitt liv

Jag har bara precis börjat på en bok som jag köpte på bokrean i vintras. Ingen familj är en ö heter den och är skriven av Anja Wikström. Så här står det på baksidan av boken:

"My är bara fyra år när hon säger: 'Mamma, jag är inget bra barn.' Det är inte My som hittat på det. Det är vuxna i hennes omgivning som låter henne veta det. Varje dag."

"Redan från första början är det tydligt att de inte passar in, vare sig My eller hennes mamma Ada. Att deras liv är krångligare än andra familjers. De gör sitt bästa, men det räcker inte till. De har svårt att få vardagen att fungera, och trots att de älskar varandra blir det många utbrott.

Ada får höra att det beror på att hon själv är osäker som förälder. Att My är otrygg. Alla kommer med goda råd, men få erbjuder sig att hjälpa till.

I förskolan uppstår konflikter med de andra barnen. My hamnar utanför och blir sällan bjuden på kalas. Ada känner sig underkänd som förälder och hela familjen blir allt mer isolerad, får allt svårare att hålla ihop.

Ingen familj är en ö handlar om skuld, om hur ett barns behov av extra stöd skylld på dålig fostran, för mycket socker eller otrygga relationer. Den handlar om ett samhälle och ett skolsystem som inte tar hänsyn till olikheter, och om ett barns längtan efter att få ingå i en gemenskap.

Boken bygger på självupplevda händelser."

Den här boken kunde nästan handla om mig och mitt liv med barnen, förutom att denna My verkar vara betydligt mer lätthanterlig än vad min äldste var. Ada får sedan ett andra barn, Hugo, som jag ännu inte vet ifall han får någon diagnos eller inte. Jag hade två små barn med 2-3 diagnoser var, autism och annat. Och nog kände jag - och känner fortfarande skuld, trots att det handlar om ett skolsystem som inte funkar och att vårdsystemet inte heller funkar.

Fram till sidan 60, som är så långt jag kommit i boken än så länge, är den fantastiskt bra skriven. Den hade inte kunnat skrivas av en som inte själv varit igenom det. Kan verkligen rekommendera boken som en källa till kunskap för alla! Och jag kommer säkerligen att återkomma till den när jag läst ut den - det bästa jag läst på länge. I och för sig har jag ju inte kunnat läsa nästan någonting på flera år...

Bilbyte

Vi blev tvungna att byta bil. Den gamla gick inte igenom besiktningen, och vi valde att inte lägga mer pengar på reparationer, utan vi sålde den istället. Nu har vi istället en betydligt dyrare men mycket mer krocksäker bil, vilket känns skönt så här i älgmarker, och det borde jag kanske känna mig tacksam för. Men jag har dels pengaångest för jag tycker inte om stora utgifter. Nu blir det ju i och för sig uppdelat, efter bilen än så länge är bankens. Men ändå.

Det som trots allt stressar mig ännu mer är att försöka lära mig bilen. För det första så har den automatlåda, och det har jag aldrig kört med förut. Och dessutom har den en förfärlig massa olika knappar och grejer där fram som man måste lära sig. Jag vet inte ens vad alla är till för.

Efter att vi hämtat bilen i fredags sa jag till Sambon: "Nu måste jag ut och övningsköra". Och så fick det bli. Han satt bredvid och talade lugnt och sansat om hur jag skulle göra, medan jag var så uppstressad att jag kände mig precis gråtfärdig. Jag tycker inte om att behöva lära mig köra andra bilar än den jag är van vid. Mitt PTSD (posttraumatiska stresssyndrom) och mitt utmattningssyndrom gör att jag blir totalt sönderstressad, och så gör depressionen, utmattningen och sömnbristen att jag har svårt att lära mig, och då blir stressen ännu värre...

Bilen på bilden ser inte ut som vår nya bil, men den har nästan samma färg, dvs tråkgrå. Alla bilar verkar vara silvergrå numera - om de inte är svarta eller vita - men färgen på en bil får man stå ut med om man inte har så gott om pengar så man kan beställa en sprillans ny bil som man kan välja färg på. Det är inte lätt att hitta rätt bil på en parkeringsplats har jag märkt, när alla bilar är grå... särskilt när man, som jag, aldrig riktigt kommer ihåg var man har ställt den. Tur jag har lärt mig bokstäverna på nummerplåten - sifforna kommer jag nog aldrig att lära mig.

Om glömska

Jag lät mamma läsa min senaste predikan som jag höll i april. Hon blev eld och lågor och tyckte jag skulle bli författare.

Tänk vad glömska/demens (vilket det nu är) kan göra med en människa! Hon som trakasserat mig i större delen av mitt liv med att jag inte kan skriva. Enligt henne fanns det bara tre personer i släkten som kunde skriva, och det var min morfar, hon själv och min bror - om hon fick säga det själv. Och det gjorde hon ofta och mycket.

Jag var alltså under många, många år helt övertygad om att jag inte kunde skriva, så när jag började skriva dikter vågade jag knappt titta på dem själv. Jag kallade dem för pekoral (dvs nonsens/smörja/dravel/rappakalja) ifall någon skulle råka hitta min anteckningsbok.

På något vis har det mot alla odds ändå blivit så att jag skrivit lite på senare år, och det har jag fått positiv respons på, så jag fortsatt lite grann. Och nu har morsan alltså glömt bort att hon egentligen tycker att jag inte kan skriva.

Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta.

Svensk sommar

Igår hade jag bestämt med en kompis att vi skulle ut och promenera i skogen vid hennes stuga, någon mil utanför samhället. Jag blev lite orolig när termometern gick upp till 26 grader i skuggan, för jag tål inte värme något vidare och särskilt inte om jag ska anstränga kroppen. Men vad fel jag hade! Det gick hur bra som helst; 3 km gick vi, och jag var faktiskt inte helt slut när vi kom tillbaka.

Då satte vi oss i skuggan och åt glass och blåbär. Vi lyssnade på fågelsången och göken och bara njöt av svensk sommar när den är som allra bäst.