Neuropsykiatriska funktionshinder är en realitet

För ett tag sedan skrev jag om boken Ingen familj är en ö av Anja Wikström. Nu har jag läst ut den. Boken är väldigt bra, skriven på ett lättläst språk, och hon beskriver bra hur fruktansvärt ansträngande och kaotisk tillvaron ser ut för dem som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder.

Men... samtidigt var den väldigt tung att läsa för mig, för den rev och slet i de sår jag har som aldrig fått tillfälle att läka. Jag har gråtit, och jag har velat skrika rakt ut av den frustration som fortfarande finns inom mig.

Då jag själv inte orkar berätta min historia så lånar jag några illustrerande citat från boken. Jag skulle gärna citera mycket mer, men då finns väl risken att ingen orkar läsa. Därför begränsar jag mig till följande citat:

"Vi har inte haft barnvakt på snart ett år nu och vi behöver ständigt vara två med barnen."

Fantastiskt tänker jag att de fått någon att ställa upp som barnvakt överhuvudtaget, för ingen vill passa barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Ingen.

"När en vuxen är upptagen med annat och My är trött eller uttråkad blir det slagsmål eller rymning. En vuxen räcker inte till för att stävja bråket. Att ingripa, att säga till My eller att resolut lyfta undan henne när hon ger sig på Hugo, triggar henne bara än mer. Att låta dem, eller henne, hållas leder till att Hugo får stryk och gråter eller skriker, vilket i sin tur också får bråket att snabbt eskalera, eftersom My blir stressad av skriket och går upp i varv ännu mer."

"De första veckorna [i skolan] stod hon ensam i ett hörn av den asfalterade gården på rasterna. [...] De andra barnen på skolgården tycks hänga ihop på något märkligt vis. De grupperar och omgrupperar sig, flyter ihop, glider isär, men My är inte med."

"När utredningen är klar bestämmer vi oss också för att informera de andra föräldrarna. Axel berättar om utredningen, diagnosen och adhd på vårens föräldramöte.... Vi tänker att kunskap ska leda till förståelse, information inbjuda till öppenhet, att eventuella missförstånd kan redas ut, att My ska vara välkommen på sina villkor, att toleransen ska öka. Det blir precis tvärtom. Det blir upptakten till det värsta året av alla."

"Det svåra är inte att [My] får utbrott eller blir ledsen. Det svåra är att människor runt omkring stirrar och kommenterar och tycker att vi är sämre människor än dem."

"Vi får inte ihop vardagen. Det mesta av hushållsarbetet är kvar till efter att barnen har somnat, eftersom all vaken tid går åt till att få barnen att hålla sams. Vi nattar varsitt barn för att få dem att gå ner i varv, de triggar igång varandra annars, och det tar ändå timmar. De få gånger någon av oss vuxna är borta och den som är kvar ska natta båda går det nästan inte."

"Det är ohållbart. Skolan anser att My kränker de andra barnen. Jag har börjat anse att det är tvärtom, att det snarare är skolan och de andra föräldrarna som faktiskt kränker My. Vi kan inte låta My gå i en skola som kränker henne. För är det inte både förödmjukande och kränkande att My har fått stå alldeles själv på skolgården...? Att hon inte har blivit bjuden på ett enda kalas... Och är det inte diskriminerade att inte ge henne stöd så att hon har en chans att klara av skoldagen och lyckas delta i gemenskapen med de andra barnen?"

"Det finns saker som är oändligt mycket viktigare än att tacka fint för maten och inte säga fula ord. Dit hör att acceptera olikheter, att inte frysa ut och att säga hej till någon som är ensam."

Och slutligen:

"Du som träffar någon som påminner om My i skolkorridoren eller kanske i mataffären, du ska veta att du är viktig. Ditt leende eller glada 'hej' kan göra skillnad för ett ledset, oroligt, uppvarvat eller argt barn. Det som är ett litet besvär för dig eller mig, till exempel att bjuda ett barn till på ett kalas, kan vara hela världen för någon annan."

Min svenska skrivblogg hittar du HÄR och den engelska HÄR.